四叶草英文

据统计，10万株苜蓿中只能找到一株三叶草，概率约为十万分之一。因此，人们把四叶草视为一种稀有而幸运的象征。

央视新闻：厚重的玻璃将他们与外界完全隔开，通讯需要对讲机，明明近在咫尺，却无法相握。

移植仓的医学术语是层流净化病房，是完全密封的无菌舱。进仓库前把头发剃了。女生爱美，总是期待头发长得快。

在这里，等待和希望交替。

轻轻哭，说我不哭。

2018年7月，徐睿看了电影《我不是药神》，发了朋友圈。在评论里，她回答：在电影里，你会看到疾病是如何迅速榨干一个小康家庭的积蓄的；你会看到你面对疾病是多么的无助，不管你有没有钱。

半年前，2018年1月10日的夜晚对徐睿的家人来说是一个不眠之夜，也是他们人生的转折点。

小宇轩透过窗户看着2018年的第一场雪

那天，安静内敛的二女儿小宇轩颈部出现多个结节，并伴有疼痛。下班后我们带她去天津儿童医院检查。检查结果显示淋巴结、肝脾肿大，白细胞增加至198 000(即9个细胞/L)，而普通儿童正常值应为(5.0-12.0) 10 9个细胞/L.

小宇轩被诊断为白血病。

徐睿大脑一片空白，瘫倒在地上，眼泪止不住地流下来。在没有告诉老人的情况下，她和丈夫连夜将孩子转诊到天津血液研究所，第二天小宇轩顺利住院。为了进一步诊断，小宇轩被带进了冰冷的穿骨房。当骨头被刺穿的时候，萧昏过去了一次。看着孩子惊恐的表情，听着孩子的哭声，徐睿的心像一把刀。有一天他还在家做作业。为什么第二天就住进了医院？

晚上，医生把徐睿叫到办公室。她心里有点小幸运。会不会是诊断错误？会不会是孩子只是发炎了？但事实又一次摆在她和家人面前：急性淋巴细胞性T细胞白血病，治愈率60%左右。

我们别无选择，只能认真配合医生对孩子进行治疗和护理，希望孩子运气好，可以治愈。

经过8个月的白血病治疗，精心护理，小的病情得到了控制，但当治疗即将结束时，病情再次向小蔓延。

从2018年8月底开始，小全身开始逐渐长红疹，并且逐渐增多。徐睿带着她的孩子去了三四家医院，做了无数次检查。朗格汉斯组织细胞增多症，一个闻所未闻的名字，与我的孩子有关。

儿童患白血病的概率是3/10万，而朗格汉斯组织细胞增多症是一种罕见的疾病，发病率为3/10万，两种疾病都患的概率很小。但就在这微小的概率里，萧再次被击中。

医生告诉徐睿，世界上几乎没有儿童病例，也没有治疗经验和治疗计划。经过一个多月的探索性治疗，孩子的病情无法得到有效控制，于是选择带小北上。

我来北京的那天，女儿正躺在我腿上，热得要命。她连续七天高烧40多度，身上长满了感觉像粗沙粒的皮疹，甚至覆盖了头皮、嘴唇和眼睑。原来漂亮的脸蛋和身材看着触目惊心。如果得不到有效治疗，疾病会逐渐侵入她的骨骼、内脏和中枢神经系统；

同时患有两种疾病，治疗成功的案例少之又少，只能从文献中寻找线索。为了方便就医，徐睿制作了长达11个多月的孩子治疗案例PDF电子版，共257页。现在，除了我们，只有一个孩子还活着。

为了迅速找到一个有效的治疗方案来控制孩子的病情，徐睿求助于媒体和朋友。很多好心人给小宇轩提供了各种治疗信息，比如喝中药，算周易，吃保健品。甚至有个老人专门从美国打来电话，说可以把孩子的情况翻译成英文，到国外寻求治疗机会。

还有一次，和小在协和医院等着。一个年轻人在诊所门口徘徊。当他看到等候信息上的柴宇轩的名字和手里的登记表时，他告诉，他是专门来咨询小的情况的，他在门口徘徊，因为他没有挂号码。看到你亲自来了，我放心了。说完，年轻人就走了。

经过与医生的反复讨论，徐睿夫妇决定在北京儿童研究所移植他们孩子的骨髓。徐睿和她的丈夫在做决定时非常小心，因为他们所做的每一个选择对小宇轩来说都是不可逆转的。

自从孩子生病以来，我们的生活突然变得非常紧张，因为我们不仅要为孩子的正常治疗承担大量的医疗费用，而且由于孩子的疾病的特殊性，我们还必须注意清洁、卫生和无菌，所以日常用品在平时以更高的价格使用，还有其他费用，如租房，使我们同时花光了所有的积蓄和欠下的债务。

作为一个母亲，徐睿在人们面前是乐观和坚强的，但是在夜深人静的时候，她也放声大哭。女儿很懂事，很爱漂亮的小姑娘，看着她一身可怕的红疹，舒服了就讲笑话安慰我们。她对我说：“妈妈，别哭了。你不哭，我就不死。”。

做骨髓活组织检查就是在孩子腰上钻个洞，取出骨头。小宇轩受不了，就咬紧牙关轻轻哭，说我不哭不哭；

为了找到最好的骨髓供应商，徐睿的家人进行了匹配。我6分，父亲7分，姐姐12分。考虑到移植的风险和移植后的排斥反应，经紧急讨论，医生建议使用与孩子12分完全一致的姐姐的骨髓。

姐姐听说需要骨髓救姐姐就害怕了。毕竟，她是在捐款

短短的半个小时，姐姐说：我要救妹妹，希望妹妹能好好的活着。在抽骨髓检查时，姐姐疼得直掉眼泪，身上全是汗水，但是从骨穿室出来说的第一句话就是：我想去看二平。

移植仓如一个牢笼，禁锢着许蕊和小炫羽，但移植仓也带给小炫羽重生的希望。我想带着小炫羽健健康康地走出这里。许蕊看着熟睡中的小炫羽说。

　　妈妈，只要让我上学，我就乖乖吃药

3月7日住院，8日剖腹产，然后出院就回北京。佳淇想我，我得早点回北京。老家在吉林公主岭的王雪本打算用二宝的脐带血救女儿佳淇，谁也没想到佳淇已等不及二宝出生就要手术。王雪对央视网记者哭诉：就差半个月，佳淇的命真不好啊

在北京雅宝路儿研所家属楼，王雪从佳淇的病友手里转租了一个一居室，5700块一个月，没有什么装修，就是离医院近，之后就要涨价了，最少是6000块。

怀孕8个多月，王雪挺着大肚子忙得团团转。跑医院、买靶向药、做饭洗衣服，我们最后决定用爸爸的骨髓，孩子爸爸需要做全身的体检，移植前五天会给孩子爸爸打动员针，让爸爸的自身干细胞活跃起来。我忙外他忙内

王雪跟她的老公朱红佳都是90后，出身农村，俩人很早就结婚了，2014年3月10日有了女儿佳淇。结婚后，他们除了种点地，平时也打些零工维持家用，日子过得还算温馨幸福。

然而，这突如其来的疾病让他们措手不及。目前的经济来源只能依靠吉林老家的10亩地，年收入约2万元，养了九头猪，又赶上非洲猪瘟，没有挣到钱，反而赔了。

今年28岁的朱红佳，为了给佳淇治病头发也白了，移植干细胞，从来都没有考虑过会对自己的身体有什么影响，只要佳淇健康我们就知足了。

　　一个针管连着血脉亲情。

佳淇移植干细胞的日子定在了3月11日。移植的当天由佳淇小姨进仓照顾佳淇，朱红佳从仓内出来抽干细胞，然后回输到佳淇的身体里。佳淇小姨是专门请假从长春来的北京，13号晚上就要回去上班，等小姨走后，朱红佳13号下午就得进仓继续照顾佳淇。

他们家基本上全家总动员了，爷爷奶奶做饭，孩子爸爸是造血干细胞移植供者，既在仓内陪住，又要做供者，很辛苦的，所以采她爸爸干细胞的时候，我们就得换她的小姨来进行陪住，但是孩子小姨没有像她爸爸对她熟悉，所以两三天以后爸爸休整好了还得进来陪她，所以很难的。首都儿科研究所血液内科主任刘嵘说。

在刚确诊的时候，我们经过和病友、和医生的沟通，了解到朗格罕细胞组织细胞增生症的治疗需要很长一段时间，但是我们仍然是抱着很大希望去给佳淇治疗，相信会治愈的。2015年3月份佳淇开始拉肚子，持续高烧不退，在吉大医院住了整整两个月的院，天天40度高烧，然而并没有确诊是什么病。王雪跟老公带着孩子来到了北京。2015年7月21日，在首都儿科研究所，佳淇被确诊为朗格罕细胞组织增生症，处于高危阶段。

首都儿科研究所血液内科主任刘嵘说，朗格罕细胞组织增生症是我国121种罕见病的其中之一，罕见病大多源于基因突变，国际上有2000多种罕见病找到了致病基因，可通过基因检测诊断，但还有五六千种罕见病可能是由多个不同基因突变引起，有的致病基因还未被人类所认识，只能靠经验诊断。

　　在刘嵘看来，佳淇的经历是所有罕见病患者的缩影。

佳淇确诊后，开始了漫长的化疗治疗，一年半的时间经过了16次化疗。2016年8月，佳淇结疗出院。2017年又复发了，接下来开始进行了长达1年多的药物治疗。

佳淇生病治疗近3年的时间，花费了近50万元，好在她恢复地特别好。2018年11月14日已经不用吃药了，一家人憧憬着未来，领着佳琪回了老家开始了新的生活。王雪跟老公努力地挣钱还债，佳淇也可以像正常孩子一样，去做她喜欢做的事情。

可世事难料。20四叶草英文18年12月中旬，佳淇出现轻微的感冒发烧。到医院给检查了血常规，发现有轻微的贫血。感冒好了之后，再次来医院做了一个血常规复查，发现佳淇血小板和血红蛋白又下降了。第二天在吉大一院血液问诊，血液科主任建议住院。随后，王雪和老公再次与首都儿科研究所血液内科主任刘嵘取得了联系，2019年1月1日来到了北京。到医院后进行了骨穿检查，三天后出了结果，确诊为白血病，身体没有造血功能，血小板和血红蛋白下降。唯一的治疗办法就是移植。

　　他们仿佛攻下了一个高地，又卷入了一场拉锯战。

打击太大了，由于化疗能继发白血病的几率太低了，不敢相信会发生在我们身上，这次移植的费用更是我们原本就困难的家庭所承受不起的，真的是走投无路的感觉，但我们真的不能放弃佳淇，多难我们都要往前走，相信老天会善待我们这个家庭，善待佳淇的。

宝贝，等妈妈回来月26日，怀孕8个多月的王雪，在首都儿科研究所的移植仓外和女儿佳淇依依不舍地告别。

透过探视窗，佳淇兴许可以看到外面，天气或是晴朗或是阴霾，回到幼儿园生活仍是佳淇心心念念的事情。佳淇特别乖，自己乖乖吃药，因为佳淇知道，只有把身体养好，才能跟别的孩子一样去幼儿园，在佳淇眼里，幼儿园是这个世界上最美好的地方，在那里，她有很多的好朋友，每天在一起唱歌、跳舞、学习。

如今，王雪已带着二宝安祺回到北京，出生仅五天的安祺经历8小时10分钟来到姐姐佳淇所在的城市。一家人在一起，兴许是一个全新的开始。

（文中佳淇、安祺为化名）（记者：弟辰晨、孟利铮、张恪忞视频制作：杨小淼）